Eu sei bem o que é se sentir trancada do lado de dentro desde que tomei consciência de como é viver com deficiência em uma sociedade excludente. Mas o isolamento social, a discriminação e o preconceito sempre estiveram presentes no meu cotidiano, com maior intensidade durante a adolescência. Depois que tomei posse do meu lugar de fala, aprendi a lutar contra o auto isolamento. Realizei trabalhos, compartilhei experiências e entendi a importância de dar voz a quem ainda se sente como eu me sentia: invisibilizada!
Antes desta pandemia, eu vivia uma das fases mais leves e produtivas, tanto afetivamente como profissionalmente. O contato com as ruas, as pessoas, os lugares e, principalmente, a independência para poder ir e vir (quando eu desejava, e para onde eu me sentia bem), faz uma falta gigantesca! A flexibilização com todos os cuidados de prevenção não está nos meus planos porque os riscos são muito maiores para pessoas com deficiência, como eu. A minha quarentena só acabará quando eu tomar a vacina!
Para quem tem deficiências mais graves e, principalmente, dificuldades financeiras, o tal do ‘novo normal’ será mais demorado e doloroso. Por isso, resolvi entrevistar mulheres com deficiência que ainda estão se sentido muito solitárias. Penso que suas histórias de vida possam nos inspirar a seguir em frente, juntas e cada vez mais fortes para não serem esquecidas e isoladas!
A conversa deste mês foi com a psicóloga Shirley Aparecida Rocha Menezes, que é filha de pai ajudante geral (segundo ela, aquele que não recusa trabalho) analfabeto; e de mãe, dona de casa e cuidadora. Nasceu em Taubaté, interior de SP, em 3 de setembro de 1985, com uma deficiência desconhecida até os 8 meses de vida, quando foi diagnosticada com Osteogênese Imperfecta (uma falha no colágeno que enfraquece os ossos). Ao longo dos seus 34 anos, teve 1533 fraturas pelo corpo todo. Parou de contar contar há 16 anos. Mas disse que nunca deixou de ter fraturas.
Eu conheci a Shirley há 20 anos, quando participamos de uma associação que trocava informações sobre a deficiência que ela e eu temos. Na época, fiquei muito impressionada com a coragem e a força de uma menina que sempre teve mais dificuldades do que eu, e conquistou tantos objetivos! Aprendi bastante com o olhar doce e intenso de quem sabia que iria realizar muitos sonhos…
Mulher negra com deficiência física que vive uma união homoafetiva, Shirley me contou como tem sido difícil manter o equilíbrio físico e emocional em meio às adversidades da pandemia. Ela, que desde março não saí de casa para fazer nada, está precisando passar por importantes consultas médicas de rotina e reabilitação para manter a saúde, mas não há médicos além dos voltados aos atendimentos de emergência para a covid-19. Emocionalmente, Shirley disse que está oscilando muito: tem dias que fica razoavelmente bem, e em outros se sente sufocada e destruída; sem vontade de viver… Confira os principais trechos da nossa conversa:
Leandra: Você acredita que muitas pessoas com deficiência já viviam isoladas antes da pandemia?
Shirley: Existem muitas pessoas com deficiência que sempre estiveram isoladas, mesmo antes da pandemia. São pessoas que moram em instituições, ou vivem isoladas mesmo dentro de suas casas. E o pior: muitas estão rodeadas por outras pessoas que as incapacitam ainda mais. Estas pessoas com deficiência vivem à margem da sociedade, e quem não tem deficiência pensa que elas não precisam de nada além do que o básico para viver; sem qualquer qualidade de vida, e sem que suas necessidades mínimas sejam atendidas.
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Leandra: Com a pandemia, esse isolamento agrava a situação das pessoas com deficiência?
Shirley: Sim, pois elas podem estar sofrendo maus tratos e coisas absurdas sem qualquer possibilidade de ajuda! Tenho recebido relatos e denúncias de instituições (lugares onde elas deveriam ser sentir seguras) de torturas psicológicas. É estarrecedor a capacidade de alguns seres em causar dor nos outros! Eu temo pela vida das pessoas com deficiência nesse momento. Pois aqueles que têm possibilidade de se defender (nem que seja através da voz), já estão passando por dores emocionais inigualáveis; imagina, então, uma pessoa impossibilitada de se defender… O risco é gigantesco!
Leandra: E como você se sente em relação à falta de atenção dos governos às pessoas com deficiência durante a pandemia?
Shirley: É torturante ver tantas pessoas morrendo e pouco sendo feito! E o pior é se sentir oprimida frente à situação de desgoverno que vemos em nosso país, onde o preconceito e a discriminação de todos os tipos estão latentes. A palavra de hoje é medo e insegurança, sem perspectivas de mudança. E o pior é a angústia de ter receio de adoecer, porque as pessoas ao redor não estão cumprindo o isolamento, e pior ainda, xingam e maltratam quem está ficando em casa.
Leandra: Conte um pouco da sua vida. Quais foram as maiores dificuldades? E quais foram as suas conquistas?
Shirley: Deparei-me com os entraves sociais desde muito pequena. A exclusão da sociedade pela minha deficiência me negou a escola regular aos 7 anos de idade, o que acarretou minha inserção na vida escolar apenas com 11 anos. Mas me descobri, como pessoa, quando li a primeira frase! Foi um dos dias mais felizes da minha vida. A partir daí tive certeza que o conhecimento iria me transformar. E é exatamente o que vem acontecendo. Passei por todo o processo de adolescência e ingresso na vida adulta por inúmeros conflitos, mas aproveitei cada segundo. Chorei, sorri, bebi, comi, dancei, saí, me diverti, me decepcionei, me declarei, fui rejeitada; sofri preconceito (e cometi também); amei e fui amada. Hoje tenho meu amor, minha casa e meu gato.
Leandra: Fale sobre as suas conquistas profissionais. Por que você escolheu a psicologia?
Shirley: Em 2015 me formei bacharel em psicologia, especialista em psicoterapia familiar. E estou em processo de especialização em psicologia jurídica. Eu acho que não fui eu que escolhi a psicologia, mas ela que me escolheu. Pois, eu sempre me intriguei por histórias, por entender como as pessoas sentiam, e o que eles sentiam. E quando me deparei com esse lugar de escuta, onde simplesmente escutar cura; me apaixonei e me realizei como nunca imaginei antes. Gosto da ideia de que não existe uma única verdade, e que nossas experiências vão qualificar minha forma de agir sobre um determinado tema. Gosto de citar Von Glosersfeld (1984): “Os Deuses possuem a certeza, mas nós, como homens, só podemos conjecturar”.
Leandra: A sua tese de especialização do Curso de Intervenção Familiar: Psicoterapia e Orientação fala do significado do cuidar em famílias de pessoas com deficiência e os desafios nas relações e no empoderamento dessas famílias. O que você quis apresentar com ela?
Shirley: Durante a minha pesquisa demonstrei que nem sempre a deficiência é um impedimento; e que muita das vezes as dificuldades encontradas pelos sujeitos são construídas socialmente, e potencializadas nos grupos aos quais pertence, como família, comunidade. E tais impedimentos vão da falta de estruturas físicas de espaços públicos a aceitação desse sujeito como cidadão com direitos e deveres.
Leandra: A pandemia afetou a sua vida profissional?
Shirley: Eu já passava por muitas dificuldades antes da pandemia para tentar me fortalecer no mercado que atuo. Pois psicologia é nome, é indicação e participação. Mas com a quarentena, mantive os poucos pacientes que já tinha e ninguém está buscando terapia, em um momento que avalio ser essencial. Tenho muitos trabalhos voluntários para fazer, mas recebo dinheiro por bem poucos.
Leandra: Mesmo com grandes dificuldades financeiras, você é Presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Taubaté. Qual a importância do ativismo social em sua vida?
Shirley: Estou no Conselho desde o final de 2019 e gosto muito de ser ativista! Eu participo de alguns grupos de ação social, gosto de fazer trabalhos voluntários com mulheres em situação de risco. Também sou palestrante em escolas públicas falando dos direitos e deveres da pessoa com deficiência há alguns anos. O maior desafio como ativista social é ver que a pessoa com deficiência ainda tem pouquíssimos direitos atendidos, e os que têm são dados como caridade. Por isso, é preciso lutar por direitos que a maioria acha serem benefícios!
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Leandra: Como mulher com deficiência, negra e vivendo uma relação homoafetiva, você enfrentou muitos preconceitos e discriminações. Quais foram as mais marcantes? E como você lidou com os sentimentos?
Shirley: Como mulher negra passei pelos maiores desafios e preconceitos! Por exemplo, quando fui seguida por seguranças em uma grande loja na minha cidade. Além de escutar coisas referentes às minhas características físicas como: “Nossa porque não alisa mais o cabelo”; entre outras falas discriminatórias. E como pessoa com deficiência já passei por vários momentos de discriminação e preconceito.
Leandra: Quando você descobriu a sua sexualidade?
Shirley: Percebi que tinha interesse realmente por uma mulher quando eu tinha 20 anos. Na verdade sempre senti que eu era diferente das minhas amigas, pois os meninos comuns não me atraíam. Gostava dos mais delicados, sei lá… A primeira moça que me apaixonei à primeira vista foi minha amiga por muitos anos. Eu guardei esse segredo, afinal ela não era uma pessoa com deficiência, e isso sempre foi muito frustrante para mim. Eu também nunca fui muito popular e a mais atraente do grupo. Essa moça era homossexual assumida há muito tempo. E eu me encantei por ela, mas acreditava que eu era última pessoa que iria chamar atenção dela. Eu era apenas uma amiga confidente, não mais que isso. Foram quatro anos me escondendo… Depois, devido aos discursos preconceituosos da sociedade, acabei cometendo o erro de ter minha primeira vez com um cara bem escroto (algo que me arrependo muito), e aí descobrir que não tinha jeito.
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Leandra: E como você lidou com os seus sentimentos depois dessa descoberta?
Shirley: Sempre tive muito dificuldade em me enxergar como possível de ser amada. Sempre me senti inferior às demais mulheres! Acho que, infelizmente, até hoje tenho problemas de baixa auto estima. Somente durante a faculdade, que conheci minha companheira; e que me descobri como mulher. Nós nos descobrimos. Atualmente não tenho vergonha de falar que me relaciono com uma mulher. Entendo que gosto de pessoas, na verdade do jeito que me tratam. Não sinto que eu tenha crise de identidade. Estou apaixonada por uma grande mulher, que tem deficiência física também. Hoje moramos juntas, e faz 7 meses que alugamos uma casa. E essa foi a melhor decisão das nossas vidas!
Leandra: Como foi a reação das duas famílias quando vocês foram viver juntas?
Shirley: Contei sobre a minha vida sentimental para minha mãe através de uma carta que ela não respondeu até hoje… No início do nosso relacionamento foi bem difícil, pois as famílias julgavam que estávamos juntas por falta de opção. Diziam: “deixa elas, afinal quem vai querer se casar com elas…” Minha família falou para minha esposa: “Como você vai ficar com ela? Se não pode cuidar dela?” Essa foi umas das piores coisas de escutar! Eu falei para ela que eu não queria ninguém para cuidar de mim. E sim alguém para me amar apenas. Quando resolvemos morar juntas rolou um estresse da parte das duas famílias, sendo que estávamos há 10 anos em um relacionamento. A pandemia afetou toda a minha vida, mas em especial no meu relacionamento, sinto que, eu e minha companheira, Aline, estamos exausta.
Leandra: Na faculdade você viveu situações de discriminação e exclusão?
Shirley: Sim, quando uma professora resolveu aplicar uma prova em dupla, por se tratar de um conteúdo muito extenso. Na sala tinha mais ou menos uns 50 alunos. Existiam duplas, trios e até quartetos de alunos, mas eu não estava em nenhum deles! Fui excluída! E essa não era a primeira vez que acontecia de eu ser esquecida dos grupos de alunos. Então, resolvi fazer a prova individual, mas é claro que não dei conta de responder todas as perguntas.
Comuniquei ao departamento pedagógico do curso que a prova não havia sido finalizada por questões acadêmicas, e sim por questões de preconceito e discriminação. Assim que entreguei a prova e me retirei, a professora veio atrás de mim perguntando o que significava aquela colocação. Aí eu gritei com ela no corredor… “Só vocês que não enxergam, que eu sou excluída, e só participo quando os professores me colocam em algum grupo. E quando estou em um grupo, faço o trabalho sem direito a voz e direito a nada”.
Leandra: E no ambiente de trabalho, qual foi a situação de preconceito mais marcante?
Shirley: Foi com uma paciente nova. Quando fui chamá-la na recepção e a conduzi até a sala, ela me olhou com uma cara de desacreditada. Assim que entramos na sala ela me perguntou: “Você acha que pode me ajudar?”. Eu respondi: “No processo terapêutico somos apenas condutores, mas quem faz o trabalho é você”. Ao fim da sessão ela falou: “Quando pensei em passar na psicóloga, imaginei uma mulher loira, alta, muito bonita…” Eu lhe perguntei: “Como você lida com suas frustrações?”. Um grande detalhe nesse caso: a paciente tinha uma deficiência causada por paralisia cerebral…
Leandra: Qual a importância da solidariedade para as pessoas com deficiência hoje com a pandemia?
Shirley: A pandemia trouxe muitas dores, mas também me fez ver as grandes graças que a vida me possibilitou. Quando começou o isolamento social, fazia 4 meses que havia alugado meu apartamento em um condomínio; e vejo que aqui está a minha mais nova alegria, pois estou cercada por pessoas especiais. Minhas vizinhas e amigas fazem de tudo para nos ajudar em relação às coisas que precisam ser feitas na rua, como compras de alimentação, remédios e até socorro se necessário.
E minha família também está sempre à disposição, em especial minha irmã que está na linha de frente na casa dos meus pais, fazendo tudo para manter a segurança da minha mãe e do meu sobrinho. Atualmente, eu e minha companheira estamos mantendo a limpeza e rotinas. E como eu dependo bastante fisicamente, minha companheira vem me ajudando em tudo. O que vem sendo bem desgastante para ela.
Leandra: Você acredita que a pandemia irá mudar as pessoas?
Shirley: Acredito que se faz necessário hoje, uma transformação de perspectiva de toda uma sociedade. E, principalmente, se as chamadas minorias se unissem no entendimento que somos maioria, o primeiro passo seria dado… Mas sinto que nossa sociedade precisa de mais compaixão, e esperança para começar esse processo de mudança… Para entender que mais importante que qualquer dogma, ou ideologia é a nossa espécie que é a Humana. Quem quiser falar comigo, escreva: shirley.psic6@gmail.com
Para saber mais:
– Relatório da ONU pede que resposta à pandemia inclua pessoas com deficiência;
– Human Rights Watch alerta que covid-19 apresenta riscos particulares para muitas pessoas com deficiência em todo o mundo;
– Entrevista: Capacitismo se aprofunda durante a pandemia do novo coronavírus;
– Artigo: As Pessoas com Deficiência e a Desproteção Social em tempos de Pandemia:
– Comissão da Câmara de Recife discute saúde e educação de pessoas com deficiência durante pandemia;
– Artigo: Vozes das pessoas com deficiência durante a pandemia;