*Esta é uma das investigações patrocinadas pelo Programa de Bolsas de Reportagem da Revista AzMina que você ajudou a tornar realidade. Leia o restante desta série aqui.

Ela estava convencida: como a Virgem que engravidou do menino Jesus, ela vivia uma maternidade muito rara. Era a única mulher no mundo a ter um bebê com microcefalia. Do momento em que a cabecinha pequena demais de Amanda Vitória saiu de seu ventre e o médico anunciou o nome complicado até três anos atrás, ela sentiu essa solidão pesada. Ninguém contou pra ela que existiam, lá fora, pessoas que partilhavam sua dor.

No momento do parto, ela sentiu um clima esquisito que não sabia compreender. Thayanne Alves da Silva tinha apenas 16 anos. Os enfermeiros retiraram sua filha da sala e, após um tempo, o médico retornou para dar a notícia: sua menina tinha microcefalia.

“Eu não fazia ideia do que ele estava falando. Nunca tinha ouvido falar aquela palavra na vida”, lembra. “Aquilo tudo era uma surpresa. Até o sexto mês, os exames estavam normais. Nem o ultrassom apresentava nada de irregular.”

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Os avós paternos disseram que a culpa da má formação era de Thayanne e sumiram. Quando a garota tinha um ano, os pais se separaram. Aos cinco, o pai não quis mais colaborar financeiramente. Com o apoio da mãe – e entre uma doença e outra de Amanda Vitória – Thayanne conseguiu, a muito custo, terminar os estudos, fazer um curso técnico de enfermagem e começar a trabalhar.

No ano passado, quando a filha fez seis anos, Thayanne resolveu engravidar novamente, desta vez uma gestação planejada. Tudo corria bem até que, no terceiro mês de gravidez, o governo anunciou a relação entre Zika e microcefalia. Thayanne ama sua filha, mas sabe o tamanho da responsabilidade de dar conta de uma criança com tantas necessidades especiais – imagine duas.

Temerosa, ela resolveu largar o trabalho e passar a maior parte do tempo em casa, para se proteger do vírus. Mesmo com todos esses cuidados, só mesmo quando o bebê nascer ela terá certeza de que ele não é microcéfalo.

A descoberta científica

No dia 28 de novembro de 2015 foi confirmada a relação entre o Zika vírus e a microcefalia em recém-nascidos. O primeiro caso que se tornou público era de um bebê do Ceará, que faleceu em razão da malformação. De repente, a anomalia, que quase nunca era abordada pela mídia e pelos programas do Ministério da Saúde no Brasil, ganhou destaque nos noticiários nacionais e internacionais.

A relação entre o Zika e a microcefalia em recém-nascidos era inédita na pesquisa científica mundial. A ocorrência de microcefalia no país, contudo, não era novidade. Por que, então, milhares de brasileiros nunca tinham ouvido falar na palavra até então?

O neurologista pediátrico Marco César R. Roque, do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus e Grupo Santa Joana, de São Paulo, explica que a microcefalia pode estar relacionada à genética, a uma má formação cerebral e/ou a infecções congênitas de diversas causas, entre elas, o Zika vírus. O que tem ocorrido desde o ano passado, contudo, é que a microcefalia passou a ser não somente uma doença, mas também um sintoma da condição das cidades.

“Estamos falando agora de uma causa de microcefalia que poderia ser evitada caso a população e as autoridades tivessem maior responsabilidade sobre o controle de criadouro dos mosquitos”, afirma.

“Não parece absurda a ideia de que uma simples picada de um mosquito pode condenar um bebê, que se desenvolvia adequadamente no útero materno, a ter seu cérebro comprometido e desenvolver uma série de problemas neurológicos após o nascimento?”, se questiona o neuropediatra.

Olá, seu filho tem microcefalia

“Obrigada por essa entrevista. Nunca ninguém perguntou a história da minha filha… a minha história. Esta é a primeira vez que eu conto como é ter a microcefalia na minha vida”, afirma Thayanne, entre lágrimas e os gritos da filha, que hoje tem 7 anos.

Quando descobriram que estava grávida, Thayanne e o pai da criança haviam resolvido morar juntos. O primeiro desafio do relacionamento veio com o nascimento de Amanda Vitória.

“Eu percebi que estava lutando sozinha, mesmo com ele ao meu lado”, confessa.

“Quando minha filha fez um ano, não dava mais para convivermos, porque eu precisava cuidar dela e já estava fazendo isso sozinha”, conta Thayanne. “Ele vivia mais para o trabalho do que para mim e para a nossa filha, então, me separei”.

No princípio, o pai de Amanda continuou a acompanhá-la nas consultas médicas. Passado algum tempo, Thayanne resolveu se casar novamente, e ele, após perder o emprego, quis passar a responsabilidade para o novo marido de Thayanne.

“Eu me virei, até que descobri que ele já estava em outro trabalho e não me contava para não me ajudar. Mentia que estava desempregado”.

Hoje Thayanne e o pai da criança, que deve dois meses de pensão, brigam na Justiça.

“Ele quer ver a menina, mas não quer ajudar financeiramente porque acha que quem tem que me ajudar é o meu marido”, conta. Os avós paternos também não querem saber da menina desde que descobriram que ela tem microcefalia. “Eles achavam que eu tinha ocasionado aquele problema na criança, então ela deveria ser problema meu, porque tudo era culpa minha”.

Doutor Marco explica que o número de mães que levam os filhos nas consultas nos lugares onde atende é muito maior que o número de pais. “O cenário melhorou. Hoje, há um comprometimento paterno muito maior em relação ao passado. Alguns poucos já assumem completamente os cuidados, os chamamos de ‘pães’”, relata. No que diz respeito a receber a notícia de que o filho terá microcefalia, Marco conta que os pais costumam reagir com mais dificuldade do que as mães, chegando a não aceitarem os filhos.

A rotina de uma mãe com filho microcéfalo

Semanalmente, Amanda frequenta fisioterapia, atividades motoras e faz hidroterapia com a mãe. Mensalmente, faz acompanhamento com neurologista, fonoaudiólogo e dentista. “Todas essas coisas conseguimos pelo SUS, mas o neurologista pediatra é uma coisa muito difícil em Manaus. A gente tem que dormir no posto de saúde para conseguir atendimento. Então, esse médico eu estou fazendo por atendimento particular no momento”, conta.

Thayanne conta que é muito caro dar assistência a uma criança com microcefalia e seu maior gasto hoje são as fraldas, já que a menina tem que usar cerca de cinco ao dia. “Mesmo pelo sistema público, quando conseguimos vaga, também temos gastos. Para ir para a fisioterapia, por exemplo, temos que pagar um táxi ou pedir para nos levarem, porque a criança tem muita limitação motora e física”.

Segundo o doutor Marco, o SUS garante atendimento a pessoas com microcefalia, que exigem cuidados médicos e estímulos contínuos desde o nascimento até a morte. “O SUS está muito longe de ser eficiente, já que são poucos os lugares que oferecem serviços específicos para esses pacientes”, explica. “Inúmeras crianças portadoras de diversos tipos de deficiências esperam meses ou anos por uma vaga”.

A maior frustração de Thayanne hoje é em relação à inserção de Amanda na sociedade. “Eu gostaria muito de colocá-la em uma escolinha. Recentemente, abriram escolas que abrigam crianças como ela em Manaus, mas são particulares. Não dá para eu pagar uma escola dessas, é muito caro”.

Há seis anos, Amanda Vitória recebe do governo federal o Benefício de Prestação Continuada, BPC, pelo INSS, no valor de R$880 por mês. Mas segundo Thayanne, o valor mal dá para pagar a alimentação específica da filha, além das fraldas e outras necessidades diárias. A moça conta que um profissional para ajudá-la nos cuidados com Amanda custaria cerca de R$2 mil mensais. “Gasto esse dinheiro na base do milagre para fazer render”.

Domingo é dia de Amanda correr

O preconceito com relação a crianças com microcefalia é outra frustração de Thayanne. “Já fui maltratada em ônibus circular e até por profissionais da saúde. Um ortopedista do SUS me disse de maneira muito seca que não adiantava eu correr atrás de cirurgias, que minha filha nunca iria andar, que ela não faria nada mais que vegetar em uma cama”. A lembrança do episódio muda o humor de Thayanne.

Depois de uma hora de conversa, a moça demonstra que, assim como a filha, precisa descansar. Antes de se despedir, resolve terminar sua fala. Com a voz trêmula, continua.

“Eu fiquei entalada com aquilo que esse médico disse. Tem coisas que minha filha não fazia, mas que hoje ela faz. Se não fosse a esperança e a perseverança – e muitos médicos bons que me ajudaram nesse percurso -, ela não estaria aqui hoje”. E chora.

“Ela levanta a cabeça, vira de bruços, dá risada, grita. Isso pode não ser nada para algumas pessoas, mas é tudo para mim”.

Mesmo com todas essas limitações, Thayanne vem descobrindo uma maneira nova de interagir a filha com a sociedade: o esporte. Desde 2013, as duas participam de uma corrida de rua em Manaus para pessoas com necessidades especiais. Assim como no dia a dia, na competição as duas são uma equipe: Thayanne vai atrás, empurrando o carrinho, e Amanda vai sentada, distribuindo gritinhos e sorrisos.

Nesta semana ocorre a primeira corrida do ano. “Eu não vou porque estou grávida, mas ela e meu marido vão”. Domingo é dia de Amanda Vitória correr.